Posted 22 октября 2020,, 14:29

Published 22 октября 2020,, 14:29

Modified 18 сентября 2022,, 10:58

Updated 18 сентября 2022,, 10:58

Двухмесячного малыша из Екатеринбурга с диагнозом СМА отключили от ИВЛ

22 октября 2020, 14:29
Двухмесячный малыш из Екатеринбурга с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» был отключен от аппарата ИВЛ. Об этом Е1 рассказал отец ребенка.

По словам мужчины, у Миши Бахтина восстанавливается самостоятельное дыхания. На данный момент, чтобы ускорить процесс, ему подготовили специальную респираторную маску.

Миша полтора месяца был на ИВЛ, и вот мы прилетели в Москву, в федеральный центр и уже через сутки убрали интубационные трубки,подчеркнул отец мальчика.

Вместе с ребенком в палате находится его мать. Как рассказывает мужчина, при виде мамы Миша улыбается, смеется, а в руках начинает «крутиться».

Поскольку мальчик страдает редкой врожденной спинальной мышечной атрофией, ему требуется дорогостоящее лечение. Минздрав выделил 32 миллиона рублей на четыре дозы препарата «Спинраза», но такое лечение потребует повторных курсов в течение всей жизни. Семья пытается собрать средства на импортный препарат, способный за один прием решить проблему со здоровьем ребенка, но его стоимость составляет около 150 миллионов рублей. На текущий момент семья собрала чуть более 41 миллиона.

Напомним, 17 октября в Екатеринбурге был проведен концерт, призванный собрать средства на дорогостоящее лекарство для малыша.

"