Малышу из Екатеринбурга с диагнозом СМА поставили укол за восемь миллионов рублей

Это первый случай в России, когда ребенку со СМА так рано поставили диагноз и он стал сразу же получать лечение, до этого никто из детей не получал полную загрузочную дозу вовремя, когда лишь только диагностировали болезнь,цитирует Е1 слова папа малыша Дмитрия Бахтина.

По его словам, начиная с 12 ноября у Миши больше нет лечения, поэтому требуется как можно скорее поставить «Золгенсму» - самое дорогое лекарство в мире, стоимость которого варьируется в рамках 170-185 миллионов рублей. Такую сумму семья мальчика надеется собрать до Нового года.

Инъекцию планируется ставить на территории России, поскольку за визит в США также необходимв дополнительные средства.

Тут, в федеральном центре, где сейчас лежит Миша вместе с мамой, лучшие специалисты страны, уверен, все сделают правильно. Когда мы поставим препарат, то может случиться так, что Миша снова станет первым ребенком с диагнозом СМА, который ничем не будет отличаться от обычных детей благодаря раннему лечению,отмечает отец мальчика.

Напомним, Миша Бахтин из Екатеринбурга страдает от спинальной мышечной атрофии. Минздрав Свердловской области выделил средства на начальный курс лечения в размере 32 миллионов рублей. Их хватило на четыре инъекции «Спинразы», по восемь миллионов каждая. Но такое лечение должно предоставляться на постоянной основе в течение всей жизни.

Кардинально решить вопрос здоровья малыша может второе лекарство. Оно разом поможет избавиться от болезни.