В Екатеринбурге мать мальчика с болезнью СМА отказывается показывать его врачам

При этом родители требуют поставить ему препарат «Спинраза». По словам министра Свердловской области Андрея Карлова, препарат куплен для малыша и ждет его в аптечном пункте, пишет ЕАН.

Отмечается, что в учреждениях Свердловской области сейчас нет ни одного специалиста, который готов сделать укол ребенку с редким заболеванием. Причина — в стране нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма», отметил Карлов. Поэтому важно провести заседание консилиума.

Министр добавил, что мальчик не наблюдался в медучреждениях более года. Поэтому медики не в курсе, в каком состоянии он находится. А родители не желают взаимодействовать с медработниками.