Posted 5 марта 2020,, 15:29
Published 5 марта 2020,, 15:29
Modified 18 июня 2022,, 21:37
Updated 18 июня 2022,, 21:37
Администрация президента взяла под контроль обеспечение девочки препаратом «Спинраза». Полуторагодовалая девочка больна спинальной мышечной атрофией. Узнав о диагнозе, родители ребенка начали писать обращения во все инстанции, недавно они написали письмо президенту США Дональду Трампу. Родители просили Трампа помочь наладить контакт с клиникой, где осуществляют лечение редкой болезни.
Препарат «Спинраза», который может помочь ребенку, будет стоить 8 миллионов рублей. Укол другого лекарства – Zolgensma – стоит 160 миллионов рублей. Но оба препарата не зарегистрированы в России.
После огласки ситуации девочку взял на сбор фонд «Мы вместе». Сейчас идет сбор лекарство Zolgensma, но чтобы срочно остановить болезнь нужно обеспечить ребёнка препаратом «Спинраза».