Posted 5 марта 2020,, 15:29

Published 5 марта 2020,, 15:29

Modified 18 июня 2022,, 21:37

Updated 18 июня 2022,, 21:37

Путин взял на контроль обеспечение больной девочки с Урала дорогим лекарством

5 марта 2020, 15:29
Администрация президента России пообещала проконтролировать обеспечение лекарства для больной редким заболеванием девочки из деревни Боярка, пишет Е1.

Администрация президента взяла под контроль обеспечение девочки препаратом «Спинраза». Полуторагодовалая девочка больна спинальной мышечной атрофией. Узнав о диагнозе, родители ребенка начали писать обращения во все инстанции, недавно они написали письмо президенту США Дональду Трампу. Родители просили Трампа помочь наладить контакт с клиникой, где осуществляют лечение редкой болезни.

Препарат «Спинраза», который может помочь ребенку, будет стоить 8 миллионов рублей. Укол другого лекарства – Zolgensma – стоит 160 миллионов рублей. Но оба препарата не зарегистрированы в России.

После огласки ситуации девочку взял на сбор фонд «Мы вместе». Сейчас идет сбор лекарство Zolgensma, но чтобы срочно остановить болезнь нужно обеспечить ребёнка препаратом «Спинраза».

"