В Симферополе семья собирает деньги на лечение 11-месячной девочки со СМА

СМА является генетическим заболеванием, при котором ребенок не может сначала двигать руками и ногами, держать спину, потом начинают отказывать мышцы внутри организма, появляются проблемы с дыханием и глотанием. В результате перестает биться сердце.

Семья обращалась в суд, чтобы добиться выделения препаратов для лечения. Он был выигран. Лекарство семья получила через месяц.

Однако болезнь продолжает прогрессировать. Отмечается, что на этот год лекарство есть, но что будет дальше неизвестно.

Чтобы полностью вылечиться, Зарине требуется препарат Zolgensma. Один его укол способен остановить развитие болезни, но у него имеется ограничение.

Там или возраст до двух лет или масса до 20 килограмм, объяснил кандидат медицинских наук, невролог, иммуногенетик Александр Нурмышкин.

При этом препарат не имеет регистрации в России, а потому бесплатно его получить не представляется возможным. Стоимость укола составляет 155 миллионов рублей.

Как рассказал изданию «NewsTracker» отец девочки, уже собрано около половины нужной суммы. Однако средства собираются с переменным успехом. Он отметил, что многое зависит от того, сколько людей узнают о проблеме.

Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около двух миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина, говорит Заурбек Бадоев.

На данный момент семья временно проживает в Москве. Здесь, по мнению семьи, проще пройти все необходимые процедуры. При этом состояние Зарины становится хуже.

Голову не держит. Ручки чуть-чуть поднимает. Ножками практически не двигает. Питается плохо, потому что глотательный рефлекс нарушен. Не берет соску… Но зато она улыбается, рассказывает отец девочки.

На днях Зарине исполнился один год.

Напомним, в начале сентября стало известно, что Минздрав закупит лекарство для 1,5 месячного екатеринбуржца со СМА. Мальчику требуются инъекции «Спинразы». Каждая из них стоит восемь миллионов рублей. Для первоначального курса необходимо четыре укола.