Из-за мышечной слабости малышка с одного года была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, пишет E1.
По словам мамы девочки, в январе у ребенка выявили пневмонию. Врачи не смогли спасти малышку.
Напомним, с 2021 года препарат «Спинраза» вошел в список жизненно необходимых. Средство является единственным на территории России, которое можно применить для лечения спинальной мышечной атрофии. Одна инъекция стоит около восьми миллионов рублей. Ставить его необходимо четыре раза в год на протяжении всей жизни.