В Екатеринбурге родители детей с редким заболеванием судятся с Минздравом

В Екатеринбурге у семейной пары родились дети с редким заболеванием - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, при таком заболевании сломан один ген, в следствии чего развиваются необратимые последствия в организме. Заболевание проявляется не сразу и прогрессирует с возрастом, дети с подобным диагнозом не доживают до 8 лет. Однако в США изобретено и протестировано лекарство, останавливающее течение болезни. При том, чем раньше начнется прием медикамента, тем лучше. Так как течение болезни останавливается в тот момент, когда начат прием.

Сейчас старший ребенок в семье прикован к инвалидному креслу, у младшего ребенка есть шанс сохранить двигательную активность, но для этого необходимо начать прием препарата. У родителей нет денег, чтобы купить дорогостоящее лекарство из Америки. Сейчас им помогает благотворительный фонд, однако его возможности ограничены. Родители через суд добиваются от Минздрава финансирования на покупку лекарства. Однако Минздрав Свердловской области отказывает семье, ссылаясь на то, что препарат не зарегистрирован в России.

Как сообщают родители, сейчас к делу подключилась прокуратура, однако Министерство здравоохранения затягивает ход процесса, создавая бюрократические проволочки.