В Свердловской области детей со СМА планируют обеспечивать бесплатно новым препаратом

«Рисдиплам» является самым дорогим препаратом в мире. Свердловский минздрав рассматривает возможность получения к нему раннего доступа. На сегодняшний день в области детям со СМА предоставляется только респираторное медицинское оборудование. Кроме того, за детьми присматривают и сопровождают сотрудники паллиативной медпомощи.

Ранее главный детский специалист по паллиативной помощи России Елена Полевиченко говорила, что данный вид поддержки в Свердловской области выше общероссийского уровня.

Ранее в Екатеринбурге проводился сбор средств для ребенка с данным заболеванием — девочки Анны Новожиловой. Стоимость лекарства для ее лечения составила 160 миллионов рублей. Родители девочки обращались за помощью к знакомым и даже губернатору области. За один месяц семье удалось собрать 41 миллион рублей. Остальную сумму закрыл российский олигарх Владимир Лисин.