Екатеринбурженке со СМА поставили укол за 160 миллионов рублей

Данное заболевание считается достаточно редким и приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию дыхательных и двигательных функций. Ранее болезнь считалась неизлечимой, пока в Соединенных штатах не было разработано лекарство, способное заменить сломанный ген рабочей копией. Средства на лечение удалось собрать благодаря пожертвованиям.

Лечение требовалось срочное, поскольку препарат считается наиболее эффективным при его применении до достижения семимесячного возраста. Анюте успели сделать инъекцию буквально в последний день, рассказывает мама девочки Светлана.

Возможно, что лечение данного заболевания будет в дальнейшем финансироваться из бюджета. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко в конце января этого года поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть эту возможность.

Ранее уже говорилось о том, что в Екатеринбурге проводился сбор средств для Анны Новожиловой. Родители девочки обращались за помощью к знакомым и даже губернатору области. За один месяц семье удалось собрать 41 миллион рублей. Остальную сумму дополнил российский олигарх Владимир Лисин.

В настоящий момент СМА успешно лечится только в США, а препарат является самым дорогим в мире. Сейчас он стоит 2,4 миллиона долларов.