Повысить качество жизни: как заботятся о паллиативных пациентах в Детской горбольнице

Врач отделения паллиативной помощи Людмила Емалеева рассказала о том, как в Детской городской больнице заботятся о юных пациентах. Понятие «паллиативная помощь» происходит от латинского слова «плащ». Это достаточно точно определяет назначение паллиативной помощи — смягчить проявления неизлечимой болезни, защитить пациента, словно укрыв плащом. Она направлена на улучшение качества жизни, выявление болезни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных.

Жить так долго и хорошо, как только возможно

Повышение качества жизни пациента — основная задача тагильских специалистов отделения паллиативной помощи ДГБ. Ребенок не должен испытывать боль. А при оценке боли учитываются невербальные знаки со стороны пациента, уровень его развития и интеллекта. Если ребенок не говорит о боли, это не значит, что ее нет, заявляют врачи из Нижнего Тагила.

От какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были использованы для его лечения, всегда нужно искать способ повысить качество жизни больного. Главный принцип паллиативной помощи — жить так долго и так хорошо, как только возможно,объясняет TagilCity.ru Людмила Емалеева.

Паллиативная помощь детям и взрослым

В Нижнем Тагиле сейчас 55 юных паллиативных пациентов. Такая помощь детям основана на тех же принципах, что и помощь взрослым, но имеет особую специфику. Детский организм отличается от взрослого — потому отличается и структура заболеваний. Пациенты в раннем возрасте страдают самыми разными заболеваниями, часто редкими, специфическими для детского возраста (тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней).

Злокачественные новообразования у детей встречаются реже, чем у взрослых. Продолжительность заболевания у детей может составлять от нескольких дней до нескольких лет. Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить, это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Ребенок может находиться дома?

Современное оборудование позволяет оказывать паллиативную помощь пациентам, которым требуется неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ), ношение трахеостомы, гастростомы, мониторинг состояния дыхательной и сердечно-сосудистой систем на дому.

Дети, как правило, предпочитают находиться в домашних условиях, среди любимых людей и знакомого окружения, при соблюдении определенных условий, таких как обучение родителей принципам ухода, постоянной медицинской и технической поддержке,рассказала в беседе с TagilCity.ru Людмила.

Врач из отделения паллиативной помощи Людмила Емалеева дала рекомендации для родителей и родственников паллиативных детей. Психологический комфорт и благополучие в семье — один из самых важных аспектов для детей, сообщила врач.

Родителям важно не забывать обращать внимание на своё эмоциональное состояние. Дети чувствительны, они моментально считывают состояние близких. Нужно помнить, что радостные моменты должны быть в жизни любого ребенка, вопреки всем диагнозам и болезням. Единого рецепта не существует, каждая семья выбирает свой способ справиться с трудной жизненной ситуацией, будь то группы поддержки, сеансы релаксации, музыкальная терапия, помощь психолога, различные мастер-классы,рассуждает доктор.

Чем и как могут помочь волонтеры или благотворители?

Отделение паллиативной помощи для детей в Нижнем Тагиле уже несколько лет сотрудничает с благотворительным фондом, который развивает собственную службу социального такси. Специально оборудованные автомобили бесплатно помогают семьям, воспитывающих детей с паллиативными состояниями, передвигаться по городу и области. Также фондом оказывается благотворительная помощь гигиеническими средствами (подгузники, пеленки, салфетки).

В 2019 году отделение паллиативной помощи совместно с проектом «Социальная поддержка» была создана школа «Мы вместе», в которой преподавалось повышение юридической и правовой грамотности семей, воспитывающих детей с паллиативными состояниями, практические навыки по уходу за ребенком. Также школа занималась психологической поддержкой семьи и ребенка и проводила обучающие семинары с участием ведущих специалистов по паллиативной помощи.

Существует множество благотворительных фондов и организаций, в которые может обратиться любой неравнодушный человек и оказать посильную помощь.

Помощь тем, кто сам помогает

Ни для кого не секрет, что работа врача — это тяжелый труд. На плечах докторов лежит ответственность за жизни пациентов. Безусловно, при такой нагрузке организму нужен отдых - как физический, так и психологический. Снимать стресс врачам паллиативного отделения помогает активный образ жизни и выходные на природе, признается Людмила Емалеева.

Мне очень помогает моё увлечение йогой, практика хорошо снимает психоэмоциональное напряжение. В выходные дни стараюсь больше бывать на природе,поделилась врач.