Posted 10 апреля 2019,, 19:00
Published 10 апреля 2019,, 19:00
Modified 17 сентября 2022,, 15:58
Updated 17 сентября 2022,, 15:58
У пятилетнего Демида и шестилетней Дианы диагностировано редкое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Для того, чтобы болезнь не прогрессировала необходимы лекарства, произведённые в США. Стоимость на двух детей в год составила 96 млн рублей. Родители обратились к Министерству здравоохранения Свердловской области за помощью в финансировании, в соответствии с действующим законодательством. Ведомство в закупке лекарств отказало, сославшись на то, что лекарства не имеют регистрации на территории России.
После родители обратились в прокуратуру, а оттуда дело направили в суд. Процесс длился с декабря 2018 года и закончился тем, что Свердловский областной суд обязал Минздрав незамедлительно закупить необходимые лекарства. Представители ведомства намерены обжаловать постановление в вышестоящей инстанции.
В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни,отметил юрист «Дома редких» Кирилл Куляев.
Получить комментарии в Минздраве журналисты не смогли, так как там ссылаются на то, что решение суда до них ещё не дошло.